恒乐安+正式启幕｜异地大病患儿家庭全周期社区照顾支持系统
一、从医院延伸到生活：一个被反复看见的现实
不妨先设想这样一个场景：
一个孩子被确诊为重病，家庭不得不离开原本的生活城市，带着全部积蓄，甚至在亲友支持下借贷，前往一座陌生的大城市接受治疗。
医院提供了清晰的治疗路径，但真正的挑战，并没有在病房内结束。
在接下来的很长一段时间里，这个家庭必须在异地持续维持生活运转：寻找合适的住处、频繁往返医院、处理复杂的异地医保与救助流程，同时还要面对长期的情绪压力与照护负担。
如果把视角再往前推进一步，会出现两个值得讨论的问题：
对于异地大病患儿家庭而言，在长期治疗过程中，除了疾病治疗本身，围绕住宿、照护、经济与支持产生的持续压力，应当如何被看见与回应？
进一步看，在影响治疗连续性与长期康复结果的诸多因素中，医学介入固然重要，但家庭能否持续获得稳定支持、维持照护与治疗依从性，是否同样构成关键条件？
这两个问题共同指向一个长期容易被忽视的现实：
医疗之外的支持环境，并不仅仅是治疗的附属条件，也可能是影响治疗能否持续推进的重要组成部分。
也正是在这样的理解下，我们开始思考：
对于异地大病患儿家庭，一套更长期、稳定、系统化的社区照顾支持网络，是否可能成为医疗体系之外的重要补充，并帮助分担那些原本由家庭独自承担的压力。
根据国家儿童医学中心倪鑫教授团队相关研究及《柳叶刀》发布的中国儿童青少年癌症队列研究显示
约23.5%的儿童癌症患者需要跨省诊疗，其中超过58.8%集中流向北上广及成渝等医疗资源核心城市；
作为西南地区儿科重症诊疗高地，相关医疗机构承接超过70%的异地儿童重症患者；
治疗周期普遍长达1至5年，异地就医家庭的非医疗支出较本地高出40%至60%；
约28%的患儿在治疗过程中曾出现中断，康复依从性不足50%。
二、恒乐安+：在既有实践之上，构建系统化支持
当我们把目光从问题本身转向现实中的应对，会发现，围绕异地大病患儿家庭的支持，社会各方其实一直在进行持续探索：从患者家属间的自发互助，到社会组织的项目服务，再到医疗体系和社会资源的不断联动。这些努力共同构成了一个正在发生的支持网络雏形。
在这样的基础上，“恒乐安+”试图做的，是让这些分散的支持，变得更稳定、可持续，并能够贯穿治疗周期。
三、我们在做什么？一个面向全周期的社区照顾系统
我们将这一结构理解为四个相互连接的支持模块，它们并非独立存在，而是围绕家庭在不同阶段的真实处境逐步展开。
1. 恒安·安心小家
解决“住哪里”的问题，回应家庭最基础也最迫切的住宿刚需。空间设计以安全性与儿童友好为原则，让家庭在就医初期获得一个稳定、安全的休憩点。
年度目标：预计全年支持约430户异地就医家庭轮转入住。
2. 恒乐·安心驿站
作为线下综合服务枢纽，通过个案服务、流程梳理与政策协助，降低信息不对称带来的额外负担。它并不替代医疗决策，而是让家庭在面对复杂系统时，不至于完全依赖个人经验摸索。
年度目标：深度跟进400—500个高风险家庭个案，支持治疗连续性与照护稳定性。
3. 恒爱·社群支持
当治疗进入持续阶段，家庭往往面临巨大的心理压力与孤立感。社会关系被压缩，异地支持网络也变得稀疏。我们通过病友互助、志愿陪伴及情绪支持活动，重建家庭的社会连接，支撑他们持续走下去。
年度目标：开展支持性活动50场以上，并同步为有需要家庭提供安宁疗护与临终关怀支持。
4. 恒心·成长课堂
针对长期治疗中断了孩子日常生活（学校、同伴、游戏）的现状，通过绘本阅读、手工活动与基础学习支持，维持孩子与正常生活之间的连续性。让孩子在医疗过程之外，仍然能够保持一定程度的成长体验。
【运行推进】
为保障系统稳定落地，项目将同步推进核心运营团队建设，包括项目社工主管、安心小家管理员、驿站运营专员等岗位配置，并持续招募医疗、心理、教育等背景的专业志愿者，共同参与支持网络的长期运行
四、运行保障：基于慈善信托的独立机制
恒乐安+依托慈善信托机制进行整体设计与运行。
资金将通过独立的慈善信托结构进行管理与使用，确保来源清晰、去向明确，并始终围绕患儿家庭的实际支持需求展开，使项目能够在较长周期内稳定运行。
这一机制，也为更多社会参与提供了清晰规则与协作基础，确保项目在结构与资金使用上拥有更高透明度与稳定性。
五、期待同行：这件“可以一起做的事”
恒乐安+从一开始就不是一个封闭项目，而是一项面向社会开放的支持网络建设。
我们期待更多不同角色的参与者加入这张支持网络：
医疗、心理、康复等专业力量，可以在不同阶段进入支持体系；
高校志愿者、社会组织与个体参与协作；
物资支持与长期捐赠参与网络共建。
目前项目同步招募项目负责人（社工统筹），期待寻找愿长期投入这一事业的同行者。
若您关注这一议题，欢迎与我们建立连接
联系方式：
18326271984
2530251104@qq.com
六、致谢
项目推进过程中，得到了成都市委社会工作部、武侯区委社会工作部、锦江区委社会工作部等部门的指导与支持。
特别致谢：
【捐赠人】
王嘉琦女士及其家庭
【共建机构】
成都市新济源社会工作服务中心
成都市武侯社区发展基金会
华润深国投信托有限公司
北京同心圆慈善基金会
成都市锦江区社会组织发展基金会
成都市仁怀社会工作服务中心
壹生安宁志愿者团队
【参与个人】
周晨燕医生
喻妍、月爸等患者社群骨干
【专业后盾】
临床医疗专家团队
也感谢所有筹备志愿者与长期在这一议题耕耘的伙伴。正是这些已经发生的努力，让支持网络成为可能。
